Heb je een ogenblik?
Expositie
Uniek inkijkje in het leven met Ushersyndroom
Van 17 tot en met 29 juni 2025 vindt in de Stevenskerk in Nijmegen de tentoonstelling ‘Heb je een ogenblik’ plaats. Stichting Ushersyndroom organiseert deze toegankelijke tentoonstelling om meer bewustwording te creëren voor het leven met Ushersyndroom. Via persoonlijke verhalen, fotografie en kunst wordt de impact van deze zeldzame aandoening op een bijzondere manier zichtbaar gemaakt.
Speciale avondopenstelling op zaterdag 21 juni
Deze avond is de kerk geopend van 19:00 - 22:00 uur.
Het leven met Ushersyndroom
Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen slechthorend of doof worden geboren en op jonge leeftijd ook hun zicht verliezen. Dit progressieve proces leidt uiteindelijk tot doofblindheid. Het leven met deze dubbele zintuiglijke beperking vraagt enorme veerkracht en aanpassingsvermogen.
In Nederland leven ongeveer 1.000 mensen met Ushersyndroom. Stichting Ushersyndroom zet zich in voor meer bekendheid, meer begrip en het versnellen van wetenschappelijk onderzoek. Hoewel er nog geen behandeling is die de achteruitgang van horen én zien kan stoppen, zijn er hoopvolle ontwikkelingen in gang gezet.
